Libertà come prigione… 

Stamattina ho fatto un una passeggiata molto lunga e per la prima volta completamente da solo. No, non sono miracolosamente guarito e neanche sono un falso invalido! 

Avevo voglia di testare le mie capacità di guida della carrozzina elettrica senza “navigatore” cioè una persona che ti dica dove devi andare!

Non per vantarmi ma sono andato piuttosto bene, probabilmente il fatto di essere stato solo senza una persona che ti controlli e ti dia indicazioni mi ha reso più prudente e concentrato. 

Sono arrivato fino al pronto soccorso dell’ospedale “cervello” per precauzione, scherzo! Non sono entrato dentro, sono rimasto fuori tra gli alberi. 

Lo so, non ho scelto un bel posto per fare un giro, ma il silenzio che c’era lì oggi forse non l’avrei trovato da nessuna parte. dopo un po’ me ne sono tornato a casa. 

Per qualche ora sono stato indipendente, ma solo. 

Devo dire che questa libertà (a tempo) ha suscitato emozioni strane in me. 

Sapevo che ero libero, immerso nella natura, ma questa libertà era priva di qualsiasi significato. 

Perché credo che una libertà senza scopo è uguale ad una prigione di solitudine… 

Francesco Perugia 

Marcia per la dignità 12 aprile2017  (Tra Serio & faceto) 

Il mio punto di vista. 

La giornata di mercoledì 12 #aprile2017 è stata una delle più lunghe e faticose della mia vita. Avevo detto, in una recente intervista, che non sarei mai più sceso in piazza a manifestare per motivi di salute e famigliari (quest’ultimi più importanti), ma non potevo mancare. Grazie a Roberta Lupo e ai volontari dell’Aism sono riuscito a partecipare all’evento. 
Come sempre la sfiga mi segue anche nei momenti topici (altrimenti che sfiga è?!) e per poco non mi fa saltare  la  marcia. 

Non appena arrivano i volontari dell’Aism ho avuto difficoltà a salire sul furgone poiché le ruote della spider, la carrozzina elettrica, giravano a vuoto sugli scivoli come se fosse un  criceto sulla cyclette!!! 

Dopo un paglio di tentativi sono riuscito a salire e partire per il luogo prestabilito. 

Non appena arrivato vicino alla cattedrale di Palermo altro problema, il terreno! La strada ai lati della chiesa era in pietra e la carrozzina sobalzava anzi la mia testa sobalzava! 

Per fortuna uno dei ragazzi ha guidato al posto mio. Pochi metri e saremmo arrivati nella strada liscia e lì sarebbe toccato a me riprendere la guida! 

Quando mi hanno detto che la marcia era cominciata ho sistemando il joystick e messo la velocità massima per arrivare nel cuore del gruppo. Schizzo come una saetta verso la meta, ma più mi avvicinavo e più gente mi fermava per salutarmi e conoscermi. La cosa più imbarazzante non era tanto l’attenzione che le persone avevano nei miei confronti quanto il fatto che ognuno di loro, senza volerlo, appoggiava la mano sul comando on/off della carrozzina elettrica e ogni volta dovevo  riaccenderla!!! 

Dopo questi imprevisti riesco ad arrivare alla testa del gruppo e li ascolto Giovanni Cupidi, una dei ragazzi che da anni lotta per avere una vita indipendente. Cerco  in mezzo alla gente  gli sguardi di Alessio e Gianluca e tutti gli altri che i questi mesi hanno sostenuto una battaglia faticosa. 

Ascolto la storia incredibile di Sharon, una giovane #caregiver che si occupa dei suoi genitori e penso a mia madre e mio fratello, anche loro “vittime” di una politica sorda e senza vergogna. 

Ho percepito attorno a me un gran voglia di cambiare le cose. 

Tutta quella gente  venuta a sostenerci è la dimostrazione che i nostri politici sono stati immobili in tutti questi anni. Loro non hanno fallito come dice qualcuno perché non ci hanno neanche provato! 


Marcia Per La Dignità 

MARCIA PER LA DIGNITA’ 

Mercoledì 12 Aprile 2017 ore 11:00  

Piano della Cattedrale di Palermo 


Abbiamo assistito in questi ultimi mesi ad un confronto senza precedenti con le istituzioni. 

Sono venuti a galla anni ed anni di abbandono, interessi, mediocrità, silenzi, sotterfugi. 

Continuiamo ad assistere ad offese, inganni, prese in giro che offendono la nostra condizione di persone con disabilità. Noi siamo LIBERI  e questo disturba. 

Abbiamo denunciato con tutti i mezzi possibili tali iniquità. Abbiamo lottato con le unghie per il diritto di TUTTE LE PERSONE CON DISABILITA’ , senza distinzione. Siamo tutti fragili con bisogni diversi  

Siamo stati più volte a discutere con tutti i politici, i dirigenti, gli amministratori.

Siamo ormai sconfortati ma risoluti. 

 GLI ANNUNCI SI MOLTIPLICANO, LE PROMESSE ABBONDANO, LA CAMPAGNA ELETTORALE INCOMBE e noi siamo diventati la MERCE DI SCAMBIO di giochi politici che non ci appartengono. 


NON VOGLIAMO PIU’ GRIDARE

 IL NOSTRO SILENZIO TUONERA’ PIU’ DELLE NOSTRE URLA


Chiediamo a tutti i cittadini siciliani, TUTTI, di unirsi a noi, giorno 12 aprile 2017 alle ore 11.00 per una breve marcia che dalla Cattedrale di Palermo, si muoverà verso Piazza Indipendenza. 

Vorremmo che ci fosse, non dietro ma accanto alle nostre carrozzine, silenziosamente, la società civile, la Sicilia onesta e laboriosa, le istituzioni scolastiche e tutte le associazioni della disabilità, perché questo tema riguarda tutti. Sappiamo che non è facile convincere la politica che le varie forme e i vari bisogni delle disabilità non devono essere affrontati come una emergenza, ma devono essere posti al centro dell’agenda, anche per le prospettive demografiche, ma ci proveremo tutti insieme. Perchè come  dice Il vescovo Don Corrado “Se in una società c’è una persona che vale ZERO, il risultato sarà per tutti, sempre,  zero”.

Ringraziamo ancora  la Chiesa di Palermo, rappresentata da Sua Eccellenza l’Arcivescovo Corrado Lorefice, per la sua ferma posizione a nostro favore e il suo impegno a starci accanto. 

E’ il MOMENTO DI STARE UNITI.

La disabilità è una condizione della persona, ogni persona non è diversa, disagiata, è differente da un’altra 

Questa è una  BATTAGLIA PER LA DIGNITA’ DI OGNI PERSONA.


#SiamoHandicappatiNoCretini


Giovanni Cupidi Giovanni Cupidi PIF Giuseppe Pippino Margherita Bravo Margherita Porcaro Rosa Maria Foti Antonella Ferro Gianluca Pellegrino Francesco Perugia 

Disabilità : 3 Dicembre 

Nel 1981 (anno disgraziato per me) venne istituita La giornata internazionale delle persone con disabilità. Dopo 12 anni, il 3 dicembre è diventato anche giornata europea delle persone disabili. L’instaurazione di tale giornata serve a promuovere una diffusa conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena “inclusione”  di queste persone in ogni ambito della vita. Dopo questa premessa posso dire la mia!

C’era bisogno di creare una giornata del genere per sensibilizzare l’opinione pubblica?!  A cosa servono giornate come questa? A niente!  Oggi ci saranno tante belle iniziative per il mondo, magari qualche amministratore, politico si metterà a fianco a noi per farsi bello e dire <<Io sono dalla parte dei più indifesi!! >> e giorno dopo non c’è più come il miglior illusionista della piazza!!!

Giornate come queste servono soltanto a fare delle riflessioni su ciò che si è fatto più o meno per una vera inclusione sociale delle persone con disabilità.

La parola “diritti”, nel mondo, assume connotazioni paradossali se si pensa che se viene fatta una legge a favore di questa categoria, la norma per essere “rispettata ed applicata”, si deve ricorrere alle vie legali!  Che senso ha tutta questa pantomima?

A noi comuni mortali non è dato sapere. Ciò di cui siamo certi è che ci toccherà come al solito  (e chissà per quanto tempo)  cercare di fare rispettare i nostri diritti in ogni luogo e in ogni sede… 

Francesco Perugia 

Comune, comunichiamo? 

Un bando sul progetti sperimentali sulla vita indipendente che passa in osservato mi fa capire a che livello è il nostro grado di “comunicazione” ed “informazione” ovvero zero! 

Noi non ci informiamo e tanto meno comunichiamo. 

Sul sito del comune di Palermo, qualche giorno fa, è uscito un bando per i progetti sperimentali di vita indipendente con scadenza il 26 Agosto 2016. 

Se non fosse stato per una donna molto “speciale ed informata”  probabilmente tale notizia sarebbe passata inavvertita senza che nessuno potesse fare richiesta del progetto. 

Certo, non doveva essere lei a dare questa informazione, ma qualcun’altro. Ma chi, forse gli uffici dove si presenta la domandina? II comune stesso? Chi ha questo “tedioso” incarico? 

Ci sarebbero , poi, altre domande da porre, come ad esempio il comune di Palermo ha o non ha una sua Newsletter??? 

Il comune di Palermo ha una pagina Facebook, un account Twitter, insomma è un comune molto “social” che manca però di comunicazione!!! 


Francesco Perugia 

La mia giornata tipo… 

​Oggi voglio raccontarvi la giornata tipo di una persona disabile, cioè la mia. 

La mia giornata tipo è scandita dal tempo, come quella di tutti del resto! La mia, imparticolare, è dipendente da orari fissi, quasi immutabili. 

Mi sveglio alle 06:30 del mattino, certe volte riesco a scrutare i primi raggi del sole e quasi sempre ci metto un po’ a capire chi sono e soprattutto che ci faccio qui (crisi d’identità di prima mattina)!! 

Alle 07:00 faccio colazione bevendo il mio latte e caffè e leggendo le prime pagine di un libro o un fumetto, un rito quasi “apotropaico” a cui è difficile  rinunciare. 

Alle 08:00, salvo cambiamenti di orario, arriva l’operatore igienico e quindi mi  lavo e mi vesto, ovviamente fa tutto lui, è il momento in in cui io, personalmente, mi sento come una marionetta nelle mani di un burattinaio!

Lo “sballottamento” del mio corpo dura circa 2 ore. 

Alle 10:00 circa sono al PC per controllare le notifiche e dare un ‘occhiata ai quotidiani on line.

Dopodiché cerco di studiare ciò che non so o conosco poco, è bene tenere sempre la mente allenata, non si sa mai nella vita. 

In tanto che “smanetto” con il PC si sveglia mio fratello e Noa (il nostro pit bull). I due sono quasi inseparabili, stesso sguardo addormentato!!! 

Verso le 14:00 pranzo. 

Alle 16:00 comincio ad avere sonno poichè di notte dormo poco e male. Vado a disterdemi, ma Noa è iperattiva e vuole giocare con me e mio fratello, io  sono il suo giocattolo preferito! 

Nel tardo pomeriggio, dopo aver riposato, è il momento di ascoltare un po’ di musica. Certe volte sono selettivo su quello che voglio sentire, altre no. 

Di sera cerco di vedere un film, ma francamente la TV ormai è morta! 

Diventa quasi obbligatorio allora immergersi tra le pagine di un buon libro, cercando di far scorrere il tempo di cui io, e forse anche l’intera umanità, sono schiavo. 
P. S.  La mia giornata tipo, in linea di massima, non è sempre così. Ci sono molte variabili, le uscite programmate, quelle dell’ultimo minuto. Le visite ecc. 

Francesco Perugia