Marcia per la dignità 12 aprile2017  (Tra Serio & faceto) 

Il mio punto di vista. 

La giornata di mercoledì 12 #aprile2017 è stata una delle più lunghe e faticose della mia vita. Avevo detto, in una recente intervista, che non sarei mai più sceso in piazza a manifestare per motivi di salute e famigliari (quest’ultimi più importanti), ma non potevo mancare. Grazie a Roberta Lupo e ai volontari dell’Aism sono riuscito a partecipare all’evento. 
Come sempre la sfiga mi segue anche nei momenti topici (altrimenti che sfiga è?!) e per poco non mi fa saltare  la  marcia. 

Non appena arrivano i volontari dell’Aism ho avuto difficoltà a salire sul furgone poiché le ruote della spider, la carrozzina elettrica, giravano a vuoto sugli scivoli come se fosse un  criceto sulla cyclette!!! 

Dopo un paglio di tentativi sono riuscito a salire e partire per il luogo prestabilito. 

Non appena arrivato vicino alla cattedrale di Palermo altro problema, il terreno! La strada ai lati della chiesa era in pietra e la carrozzina sobalzava anzi la mia testa sobalzava! 

Per fortuna uno dei ragazzi ha guidato al posto mio. Pochi metri e saremmo arrivati nella strada liscia e lì sarebbe toccato a me riprendere la guida! 

Quando mi hanno detto che la marcia era cominciata ho sistemando il joystick e messo la velocità massima per arrivare nel cuore del gruppo. Schizzo come una saetta verso la meta, ma più mi avvicinavo e più gente mi fermava per salutarmi e conoscermi. La cosa più imbarazzante non era tanto l’attenzione che le persone avevano nei miei confronti quanto il fatto che ognuno di loro, senza volerlo, appoggiava la mano sul comando on/off della carrozzina elettrica e ogni volta dovevo  riaccenderla!!! 

Dopo questi imprevisti riesco ad arrivare alla testa del gruppo e li ascolto Giovanni Cupidi, una dei ragazzi che da anni lotta per avere una vita indipendente. Cerco  in mezzo alla gente  gli sguardi di Alessio e Gianluca e tutti gli altri che i questi mesi hanno sostenuto una battaglia faticosa. 

Ascolto la storia incredibile di Sharon, una giovane #caregiver che si occupa dei suoi genitori e penso a mia madre e mio fratello, anche loro “vittime” di una politica sorda e senza vergogna. 

Ho percepito attorno a me un gran voglia di cambiare le cose. 

Tutta quella gente  venuta a sostenerci è la dimostrazione che i nostri politici sono stati immobili in tutti questi anni. Loro non hanno fallito come dice qualcuno perché non ci hanno neanche provato! 


Disabilità : 3 Dicembre 

Nel 1981 (anno disgraziato per me) venne istituita La giornata internazionale delle persone con disabilità. Dopo 12 anni, il 3 dicembre è diventato anche giornata europea delle persone disabili. L’instaurazione di tale giornata serve a promuovere una diffusa conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena “inclusione”  di queste persone in ogni ambito della vita. Dopo questa premessa posso dire la mia!

C’era bisogno di creare una giornata del genere per sensibilizzare l’opinione pubblica?!  A cosa servono giornate come questa? A niente!  Oggi ci saranno tante belle iniziative per il mondo, magari qualche amministratore, politico si metterà a fianco a noi per farsi bello e dire <<Io sono dalla parte dei più indifesi!! >> e giorno dopo non c’è più come il miglior illusionista della piazza!!!

Giornate come queste servono soltanto a fare delle riflessioni su ciò che si è fatto più o meno per una vera inclusione sociale delle persone con disabilità.

La parola “diritti”, nel mondo, assume connotazioni paradossali se si pensa che se viene fatta una legge a favore di questa categoria, la norma per essere “rispettata ed applicata”, si deve ricorrere alle vie legali!  Che senso ha tutta questa pantomima?

A noi comuni mortali non è dato sapere. Ciò di cui siamo certi è che ci toccherà come al solito  (e chissà per quanto tempo)  cercare di fare rispettare i nostri diritti in ogni luogo e in ogni sede… 

Francesco Perugia 

Comune, comunichiamo? 

Un bando sul progetti sperimentali sulla vita indipendente che passa in osservato mi fa capire a che livello è il nostro grado di “comunicazione” ed “informazione” ovvero zero! 

Noi non ci informiamo e tanto meno comunichiamo. 

Sul sito del comune di Palermo, qualche giorno fa, è uscito un bando per i progetti sperimentali di vita indipendente con scadenza il 26 Agosto 2016. 

Se non fosse stato per una donna molto “speciale ed informata”  probabilmente tale notizia sarebbe passata inavvertita senza che nessuno potesse fare richiesta del progetto. 

Certo, non doveva essere lei a dare questa informazione, ma qualcun’altro. Ma chi, forse gli uffici dove si presenta la domandina? II comune stesso? Chi ha questo “tedioso” incarico? 

Ci sarebbero , poi, altre domande da porre, come ad esempio il comune di Palermo ha o non ha una sua Newsletter??? 

Il comune di Palermo ha una pagina Facebook, un account Twitter, insomma è un comune molto “social” che manca però di comunicazione!!! 


Francesco Perugia 

La mia giornata tipo… 

​Oggi voglio raccontarvi la giornata tipo di una persona disabile, cioè la mia. 

La mia giornata tipo è scandita dal tempo, come quella di tutti del resto! La mia, imparticolare, è dipendente da orari fissi, quasi immutabili. 

Mi sveglio alle 06:30 del mattino, certe volte riesco a scrutare i primi raggi del sole e quasi sempre ci metto un po’ a capire chi sono e soprattutto che ci faccio qui (crisi d’identità di prima mattina)!! 

Alle 07:00 faccio colazione bevendo il mio latte e caffè e leggendo le prime pagine di un libro o un fumetto, un rito quasi “apotropaico” a cui è difficile  rinunciare. 

Alle 08:00, salvo cambiamenti di orario, arriva l’operatore igienico e quindi mi  lavo e mi vesto, ovviamente fa tutto lui, è il momento in in cui io, personalmente, mi sento come una marionetta nelle mani di un burattinaio!

Lo “sballottamento” del mio corpo dura circa 2 ore. 

Alle 10:00 circa sono al PC per controllare le notifiche e dare un ‘occhiata ai quotidiani on line.

Dopodiché cerco di studiare ciò che non so o conosco poco, è bene tenere sempre la mente allenata, non si sa mai nella vita. 

In tanto che “smanetto” con il PC si sveglia mio fratello e Noa (il nostro pit bull). I due sono quasi inseparabili, stesso sguardo addormentato!!! 

Verso le 14:00 pranzo. 

Alle 16:00 comincio ad avere sonno poichè di notte dormo poco e male. Vado a disterdemi, ma Noa è iperattiva e vuole giocare con me e mio fratello, io  sono il suo giocattolo preferito! 

Nel tardo pomeriggio, dopo aver riposato, è il momento di ascoltare un po’ di musica. Certe volte sono selettivo su quello che voglio sentire, altre no. 

Di sera cerco di vedere un film, ma francamente la TV ormai è morta! 

Diventa quasi obbligatorio allora immergersi tra le pagine di un buon libro, cercando di far scorrere il tempo di cui io, e forse anche l’intera umanità, sono schiavo. 
P. S.  La mia giornata tipo, in linea di massima, non è sempre così. Ci sono molte variabili, le uscite programmate, quelle dell’ultimo minuto. Le visite ecc. 

Francesco Perugia